Cô bé mắc căn bệnh Wilson hiếm gặp

Gia đình mà chúng tôi nhắc đến ở đây là anh Nguyễn Văn Huê (SN 1981) ở thôn Trù, xã Tuy Lai, huyện Mỹ Đức, thành phố Hà Nội.

Số phận nghiệt ngã

Đối với cô bé Nguyễn Huyền Trang (SN 2009), uớc mơ được sống với một sức khỏe bình thường, được đi học đầy đủ như những bạn bè khác lại quá xa vời. Cô bé co ro nằm góc giường, thều thào thổ lộ: "Cháu chỉ muốn chữa trị khỏi bệnh để được đi học bình thường như các bạn trong xóm. Vì phải thường xuyên đi bệnh viện điều trị, mỗi lần đi phải xin phép nghỉ học nên khi qua lại trường thì các bạn đã học hơn cháu rồi".

Cháu Trang và cha mẹ của mình

Anh Nguyễn Văn Huê nên duyên với chị Đỗ Thị Nụ (SN 1982) vào cuối năm 2003. Không lâu sau đó, anh chị sinh được hai người con đủ nếp đủ tẻ là: Nguyễn Văn Huỳnh (SN 2004) và Nguyễn Huyền Trang (SN 2009).

Tưởng chừng cuộc sống cứ êm đềm trôi qua nhưng vào tháng 2/2018, tai ương bỗng ập đến với gia đình. Từ một cô bé đang phát triển bình thường, bỗng nhiên Trang liên tục bị sốt, tăng cân một cách bất thường và bụng lúc nào cũng đau âm ỉ. Phát hoảng trước những dấu hiệu bất thường nơi con gái, anh chị chạy vạy được một ít tiền, đưa con đến bệnh viện Nhi Trung ương để chẩn đoán bệnh. Tại đây, các bác sĩ kết luận cháu Trang bị bệnh Wilson đột biến gen ATP7B do các rối loạn quá trình chuyển hóa đồng trong cơ thể đã đến giai đoạn nguy hiểm.

Cháu Trang cần sự giúp đỡ của mẹ

Anh Huê không giấu nổi giọt nước mắt khi cầm tờ giấy xét nghiệm bệnh của con gái mình trên tay: "Ngày phát hiện con mang bệnh Wilson hiếm gặp đã di căn sang xơ gan độ 3, dù nhà nghèo nhưng hai vợ chồng cố chạy vạy khắp nơi, vay mượn tiền hai bên nội ngoại để chi phí cho cháu được xạ trị. Theo các bác sỹ, nếu trong gia đình có nguồn gan hợp với cháu thì chi phí ca ghép hết khoảng 400 - 500 triệu đồng; còn nếu tìm nguồn gan bên ngoài phù hợp với cháu thì phải mất 1,5 - 1,7 tỷ đồng. Ở nông thôn tiền sinh hoạt còn không có thì lấy đâu ra số tiền lớn như vậy để phẫu thuật cho Trang?".

Cháu Trang thường xuyên nằm viện

Gia cảnh khánh kiệt

Thương con, anh Huê - chị Nụ chỉ biết làm lụng cật lực, mong sao có đủ tiền cho Huyền Trang đi chữa trị và phẫu thuật: "Nghề nông nghiệp và phụ hồ cho các công trình xây dựng thì vất vả và thu nhập lại bấp bênh. Vì vậy, số tiền cũng chẳng thấm vào đâu so với tiền thuốc mà gia đình phải điều trị cho cháu. Có 2 sào ruộng cằn cỗi và căn nhà cấp bốn cũ kỹ heo hút nơi cuối xóm, gia đình cũng đang tính đến chuyện bán để lấy chi phí đưa con xuống bệnh viện lần tới. Nhà cửa, vật chất đối với bậc làm cha làm mẹ không quan trọng, chỉ mong sao con được khỏe mạnh, hết bệnh tật là chúng tôi mãn nguyện rồi", anh Huê chia sẻ.

Gia cảnh nghèo khó của anh Huê

“Trước đây, mới mắc bệnh thì con bé có thể cầm nắm và ăn uống dễ dàng. Nhưng giờ đây, bệnh tình của cháu ngày càng tiến triển nặng hơn, biến chứng sang xơ gan độ 3 nên không thể làm được gì nữa”, anh Huê nghẹn ngào nói.

Mặc dù đang mang trong cơ thể căn bệnh Wilson đã di căn sang thể xơ gan độ 3 nhưng cháu Huyền Trang luôn lạc quan và tinh thần hiếu học khiến thầy cô và bạn bè phải nể phục. Mặc dù phải nằm viện suốt 3 tháng ròng, lịch học bị gián đoạn sau mỗi lần đi bệnh viện mỗi đợt từ 10 -14 ngày nhưng mỗi lần được điều trị ở nhà là cháu Trang lại mượn sách vở của bạn bè để ghi chép, hỏi han kiến thức và làm bài tập cẩn thận. Trang đã kết thúc năm học lớp 3 với thành tích hoàn thành xuất sắc nội dung rèn luyện.

Ông Bùi Văn Hải - Trưởng thôn Trù cho hay: “Gia đình anh chị Huê - Nụ thuộc diện hộ cận nghèo trong thôn, mọi thu nhập phụ thuộc vào nguồn thu nhập bấp bênh từ 2 sào ruộng khoán và ngày công đi phụ hồ của anh Huê. Nghe bệnh viện nói chi phí ca ghép gan của cháu Trang phải mất từ 500 triệu đồng - 1,7 tỷ đồng. Người dân trong thôn chúng tôi cũng nghèo khó nên chỉ động viên tinh thần gia đình anh Huê là chủ yếu. Qua đây rất mong các nhà hảo tâm, quan tâm chia sẻ để gia đình anh Huê - chị Nụ bớt phần bĩ cực có tiền phẫu thuật gấp cho cháu Trang”.

Tuy mắc bệnh nhưng cháu Trang học tập tốt

Tác giả: TRẦN TOẢN

Nguồn tin: Báo Nông nghiệp Việt Nam